El Alamillo albergará un evento de recaudación de fondos para investigación del gen Spata 5
La Asociación Aspata5, dedicada a apoyar a afectados por la mutación del gen Spata5, organiza un evento cultural y de recaudación de fondos el próximo sábado, 18 de mayo, en el Parque del Alamillo. La jornada, respaldada por la Consejería de Fomento, incluirá actividades para sensibilizar sobre la enfermedad y recaudar fondos para investigaciones que mejoren la calidad de vida de los afectados.
El evento, ubicado en la zona del Horreo del parque y gestionado en colaboración con la Consejería de Fomento, se llevará a cabo entre las 13:00 y las 20:00. Contará con la participación de los siete niños afectados en España, siempre que no haya complicaciones de salud o desplazamientos.
Los niños, de entre 20 meses y 12 años, sufren diversas sintomatologías, como microcefalia, discapacidad intelectual, y pérdida auditiva, entre otras. La jornada incluirá conciertos de grupos altruistas, actividades para niños, una tómbola, venta de productos, y un servicio de bar ofrecido por la residencia de estudiantes Baños de la Reina Mora Sevilla. La animación estará a cargo del grupo Squad Leader Escuadron Sur.
Aspata5, fundada en mayo de 2023, busca defender los derechos de los afectados, promover su inclusión social, apoyar la inserción laboral y fomentar la investigación sobre la enfermedad. Este evento refleja su compromiso con la sensibilización y la recaudación de fondos para avanzar en el conocimiento y tratamiento de esta condición genética.
